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AVANT

Après des semaines de supports ventilatoires, aux soins intensifs 24/7 à Lyon, Lysiane a continué à faire face à des difficultés respiratoires. La vidéo «Lysiane – Pierre Robin séquence – difficultés respiratoires» a été créée le vendredi 28 avril, quatre jours avant notre départ à Tübingen. Dans la vidéo, vous pouvez voir Lysiane et l’entendre, se battre pour respirer. La vidéo indique clairement que l’assistance à la ventilation ne supprime pas l’obstruction des voies respiratoires supérieures du bébé ou corrige le problème anatomique sous-jacent, la glossoptose.

APRES

Cette deuxième vidéo ci-dessous a été prise après que nous ayons transféré Lysiane en Allemagne pour recevoir le traitement TPP. Dès que Lysiane a reçu le traitement TPP, elle a pu respirer – respirer normalement, naturellement, librement et de façon autonome, sans aucune assistance ventilatoire. Elle était même capable de dormir sur son dos, sans aucune assistance ventilatoire, ce qui pour nous, en tant que parents, était un miracle (pour Pierre Robin Séquence bébés, la respiration est la pire difficulté et le bébé est le plus en danger quand il dort sur son dos). Avec le traitement TPP en Allemagne; Lysiane dort sur son dos, sans bruit; plus d’obstruction des voies respiratoires supérieures, plus de difficulté à respirer, plus de difficultés et plus de souffrance.